5月23日は難病の日※ 患者や家族の思いに理解を

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※2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が成立したことを記念して、毎年5月23日は「難病の日」に登録されています。

“難病”と聞いて、どのようなことを思い浮かべますか。難病は、いつ発症してもおかしくない、誰もが発症する可能性があると言われており、決して特別なことではありません。「自分や家族が難病患者になったら…」という気持ちで、難病のことを知り・学び・考えてみませんか。

◆難病を知ろう・学ぼう・考えよう
▽知ろう!
難病のなかでも、341の疾病については国の指定難病として認定され、市内には指定難病の患者さんが約3500人いらっしゃいます。

難病の定義
・発病の原因が明らかでない
・治療方法が確立していない
・希少な疾病
・長期の療養を必要とする

▽学ぼう!
疾病に応じてさまざまな症状があり、進行の度合いも個人差がありますが、多くの難病に共通するおもな症状として、全身の疲労感や痛み、体調の崩れやすさがあると言われています。外見上にあまり変化がなく、他者からみて分かりにくいことがあります。

▽考えよう!
難病のある人は社会生活を送るうえでさまざまな問題に直面しています。なかでも仕事との両立に悩まれることが多く、仕事を辞めてしまう人、誰にも言えずひとりで悩んでいる人が多くいます。社会全体の理解と配慮を必要としています。ひとりでも多くの人が難病のことを理解し、患者さんが安心して働ける社会になるとうれしいです。
-県難病団体連絡協議会　事務局長　ながとも　まさゆきさん

患者の会では自分たちにしか分からない悩みを分かち合い、生活の知恵を共有するなどし、生きる力を得ています。白杖を持って歩く人も多くいます。困っている人がいるときは「大丈夫ですか?」と声をかけてもらえるとありがたいです。ちょっとした声かけで安心できます。
-宮崎県網膜色素変性症協会(JRPS宮崎)　たけもり　よしのりさん

◆患者・家族の会
難病患者・家族会は、難病の人が安心して暮らせる社会になるよう行政などへの要望や連携、患者や家族同士の学習会や交流会などの活動をしています。ひとりで悩まず、気軽にご相談ください。

宮崎県難病団体連絡協議会
【電話】31-3414(宮崎県難病相談・支援センター)
【メール】miyanan-c@bird.ocn.ne.jp

日本ALS協会　宮崎県支部
【電話】090-7448-3721(事務局：よねだ)
【メール】miyazaki.als@gmail.com

全国パーキンソン病友の会　宮崎県支部
【電話】50-3395(支部長：かい)

宮崎県腎臓病協議会
【電話】27-0822
【メール】miyajinkyo@bz03.plala.or.jp

宮崎県網膜色素変性症協会(JRPS宮崎)
【電話】090-1970-9649(会長：たけもり)
【メール】kankiti25norinii7988@btvm.ne.jp

九州IBDフォーラム　IBD宮崎友の会
【メール】snow03110416@gメール.com(事務局：さとう)

全国心臓病の子どもを守る会　宮崎県支部
【電話】090-5948-2287(こと莉助産院：たぐち)
インスタグラム

問い合わせ先：健康支援課
【電話】29-5286【FAX】29-5208