■3 県医療的ケア児等支援センターやっほ
〜住み慣れた地域で安心して暮らしていけるように〜
「医療的ケア」とは、人工呼吸器による呼吸の管理やたんの吸引など、日常的に必要な医療的生活援助行為のことです。「医療的ケア児等」とは医療的ケアを必要とする方の他、重症心身障害のある方も含まれます。
医療的ケア児等やその家族が、住み慣れた地域で安心して生活するためには、保健や医療、福祉、保育、教育などの関係機関の連携が必要です。県では、医療的ケア児等と家族、支援者の相談を受け止め、関係機関と連携して対応するため、今年6月に「県医療的ケア児等支援センター」を県内3カ所に開所しました。
センターの愛称「やっほ」は、群馬の山々に声がこだまし、心が共鳴し合える、想いがこもった場所になるよう願いを込めて名付けられました。
▼「やっほ」の支援と取り組み
○相談支援
・家族や支援者、行政などからの相談への対応
○人材育成と地域づくり
・各種研修会を実施
・関係機関の連携を強化
○家族支援
・家族会と協力し、同じ悩みや課題を持つ家族同士の交流や情報交換の場を提供
○調査分析・情報発信
・医療的ケア児等に関する調査
・情報集約および普及啓発
▼「やっほ」を活用している2つの団体にインタビューしました
○思いをつなぐ場所に…群馬県重症心身障害児(者)を守る会 会長 吉田 英子さん
群馬県重症心身障害児(者)を守る会では、障害児(者)の保護者、きょうだいが会員となり、研修や施設見学会などさまざまな活動をしています。
県医療的ケア児等支援センターは、医療的ケアが日常的に必要ではなくても、重症心身障害がある子ども、18歳以上の成人なども利用できる施設です。
30年ほど前は、子どもが生まれて障害があると診断されても現在ほど情報が多くなく、どうすればいいか家族だけで悩んでいました。「やっほ」には家族交流室があり、子育て経験豊富な先輩と子育て中の親御さんの交流ができます。先輩の話や経験を共有できたら、悩みを抱えている親御さんも気持ちが軽くなるのではないでしょうか。
「やっほ」を活用して、障害児(者)の家族同士が世代を超えてつながれることをうれしく思います。ここが「思いをつなぐ場所」になることを願っています。
※活動の内容を動画(本紙二次元コード参照)でも紹介しています。ぜひご覧ください
○気軽に寄って、一緒に話そう…笑って子育てロリポップ代表 石川 京子さん(本紙右)と知果さん(本紙左)
「障がいがあっても、発達の悩みがあっても笑って子育てしたい」という思いから、平成27年にこの会を立ち上げました。子どもたちも地域の子育てイベントに参加できるよう、子育てサークルと同じような感覚で積極的に活動しています。
子どもが未就学児の時は、同じような悩みのあるご家族と出会える機会がなかったり、サポートの連携が難しかったりして、子どもや親が気軽に集まれる場所にたどり着けず、不安になることも多いです。
「やっほ」ができたことで、一緒にお茶を飲んだり、たわいない話をしたりすることで、医療的ケア児などのご家族や支援者が気軽に集まれる場所ができました。同じような悩みや経験談は、とても貴重な情報です。さまざまな話の中から楽しいこと、役に立つ情報が集まります。仲間がいることで、安心して笑って子育てできる環境を大切にしたいと思っています。
「やっほ」の家族交流室で活動をしています。気軽にお立ち寄りください。
▼県担当者にインタビュー…県庁障害政策課 大友 由香さん(本紙左)平方 翔子さん(本紙右)
Q.「やっほ」開設後の状況はどうですか
A.相談支援については、支援者や行政などの関係機関からの相談が多くなっています。関係機関とは、顔の見える関係づくりを目指し、支援の課題などを共有しています。
Q.今後の展望は
A.医療的ケア児等とその家族が、多様なライフスタイルを選択できるようなお手伝いができたらと思います。そして、支援に関わる情報が集約され、ノウハウが蓄積されることで、より良い支援ができるようになることが目標です。
また県や市町村、支援者などが一体となって支援体制を構築していきたいと考えています。
▼ご家族の皆さんへ
「県医療的ケア児等登録フォーム」にご協力ください
医療的ケア児等の氏名、住所、連絡先、医療的ケアの内容などの基本情報の登録フォームです。登録情報は、県で取りまとめ、お住まいの市町村に情報提供することにより、就園、就学の際など、関係機関が連携して支援することにつながります。また災害時の配慮や支援などにも活用します。
▼医療的ケア児等支援センター「やっほ」
相談受付時間:月~金曜日 午前9時~午後4時
※祝日・年末年始を除く
※各センターにより異なる場合があります
○「やっほEAST」(療育センターきぼう内)
担当地域:桐生市、太田市、館林市、みどり市、邑楽郡
所在地:みどり市大間々町大間々22-4
【電話】0277-73-0088
○「やっほ」(県立小児医療センター敷地内)
担当地域:前橋市、伊勢崎市、沼田市、渋川市、北群馬郡、吾妻郡、利根郡、佐波郡
所在地:渋川市北橘町下箱田779ヴィラうりやまII 103号室(交流室)104号室(事務室)
【電話】0279-26-2731
○「やっほWEST」(さわらび医療福祉センター内)
担当地域:高崎市、安中市、藤岡市、富岡市、多野郡、甘楽郡
所在地:高崎市大八木町168-1
【電話】027-361-6155
○「やっほ」公式LINE
「やっほ」に関心のある人は、ぜひご登録ください
発信内容:交流会の開催案内、支援者向け研修会など
問い合わせ先:
・子ども医療費無料化について…県庁国保援護課【電話】027-226-2676
・ヤングケアラー相談窓口について…県庁児童福祉・青少年課【電話】027-226-2628
・医療的ケア児等支援センターについて…県庁障害政策課【電話】027-226-2638
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