指定難病などに関する支援制度

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難病とは、発病の仕組みが明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期にわたり療養を必要とするものを言います。
今回は、指定難病などに関する支援制度についてお知らせします。

■難病の種類
○指定難病
難病のうち、患者の置かれている状況から判断して、良質で適切な医療を受ける必要性が高いもので、
(1)患者数が一定の人数より少ないこと
(2)客観的な診断基準が確立していること
両方に当てはまるもののうち、厚生労働大臣が指定した疾病です。現在、338疾病が対象です。

○特定疾患
厚生労働省が指定する4疾患と、静岡県が独自に指定する2疾患です。そのほかに、先天性血液凝固因子障害などの治療研究事業もあります。

○小児慢性特定疾病
小児慢性疾病のうち、治療が長期にわたり、高額な医療費の負担が続く疾病で、厚生労働大臣が指定した疾病です。現在、788疾病が対象です。

■医療費の助成(県が認定・支給)
指定難病などの診断を受け、一定の基準を満たしている人は、医療受給者証の交付を受けると、医療費の一部が助成されます。受給者証の交付を受けるには、疾病ごとに認定基準があります。主治医と相談の上、富士保健所に申請してください。
詳しくは、富士保健所に問い合わせるか、県ウェブページをご覧ください。
※「医療受給者証」のほか「こども医療費受給者証」も交付されている場合、当該療養に要した保険診療分医療費の自己負担金は、こども医療費の払戻し対象です。

問合せ：
・「指定難病」「特定疾患」について
富士保健所　医療健康課【電話】0545-65-2659
・「小児慢性特定疾病」について
富士保健所　福祉課【電話】0545-65-2647
・「こども医療費」について
子育て給付課【電話】0545-55-2738【FAX】0545-55-2953

■療養扶助費(市が支給)
対象：「特定医療費(指定難病)受給者証」「特定疾患医療受給者証」「先天性血液凝固障害等医療受給者証」「小児慢性特定疾病医療受給者証」のいずれかの交付を受けた人
▽支給金額
一律支給分：1万円(受給者証の有効期間内1回)
入院支給分：
・1か月の入院日数が15日以上の場合、月に1万円
・1か月の入院日数が14日以下の場合、月に5000円
そのほか、訪問看護などの費用の一部を助成する「難病患者介護家族リフレッシュ事業」、車いす等の購入費用の一部を助成する「小児慢性特定疾病日常生活用具給付事業」があります。
※難病患者も、身体障害者手帳の有無にかかわらず、必要と認められた障害福祉サービスを受けられる場合があります。

問合せ：
・「療養扶助費」「難病患者介護家族リフレッシュ事業」「小児慢性特定疾病日常生活用具給付事業」について
保健医療課【電話】0545-55-2739【FAX】0545-53-5586
・「障害福祉サービス」について
障害福祉課【電話】0545-55-2761【FAX】0545-53-0151

■富士市難病患者・家族連絡会
難病患者及び患者家族、賛助会員によって構成されています。難病患者と家族がよりよい生活を送るため、様々な活動により支援をしています。
▽活動内容
・電話または、面接による相談(無料)【電話】0545-64-9045
※秘密は厳守します。
日時：毎月第1・第3水曜日10～15時
場所：フィランセ東館3階福祉団体活動室

・難病患者総合相談会の開催、会員同士の交流及び他団体との交流、医療講演会の開催など

問合せ：富士市難病患者・家族連絡会　会長　泉清順　事務局
【電話】090-8737-7952