《特集》病気を抱える子どもと家族、地域を紡ぐ NPO法人 未来ISSEY(2)

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■未来ISSEYに寄せられた声
◆付き添い入院の家族から
▽付き添い入院は、リラックスできる環境ではありません。栄養不足などによる体調面やメンタル面のほか、退院後の生活も不安です。未来ISSEYさんが子どもの喜ぶゲームなどを企画してくれるので、助かっています。(Aさん)

▽付き添って子どもを看てあげられることは親として安心ですが、治療への心配はもちろんのこと、自分自身の体調を管理することが本当に大変。残してきた家族も、生活が大きく変わってしまうので不安です。
入院後、初めて参加したのが、四国水族館をリモートで案内してくれるイベントでした。外に出かけることが大好きだった子どもが、久しぶりに目を輝かせてタブレットを見て、恥ずかしそうにクイズに答えている姿が印象的でした。未来ISSEYさんには、私自身も元気をもらっています。(Bさん)

◆病院スタッフから
入院中の子どもたちは、病院や病室から出られないという空間的制約、治療による時間的・身体的制約など、同世代の子どもたちと比較してたくさんの制限がある中で生活しています。そのような中、未来ISSEYさんには、子どもたちに楽しみと、つらい治療の中でも本来の子どもらしさを発揮できる空間や時間をつくってもらっています。楽しく過ごしているわが子を見るご家族にとっても、きっと喜びにつながっていると思います。
また、病院以外の人と交流を持つことで、子どもたちの成長発達にも良い影響を与えてくれています。今後、未来ISSEYさんとコラボレーションして、クリスマス会や夏祭りなどのイベントで、子どもたちを喜ばせたいです。

▽私たちにできること
県内で小児慢性特定疾病を抱える0歳から18歳までの子どもは約900人いますが、まだまだ支援が行き届いていないのが現状です。病気を抱える子どもやその家族の支援は、地域の課題とも言われているため、あらゆる人の協力が必要です。
まずは、当事者の現実を知って理解することが支援の輪を広げる第一歩になると思います。みんなが当事者意識を持って相手に寄り添い、できることから応援していくことが、「誰一人取り残さない」社会の実現に近づくことなのかもしれません。

◇「みらいチケット」で応援の見える化
「みらいチケット」を購入し、みらいキューブを利用する人を応援することができます。利用者は寄付されたチケットを使えば、子どもは無料、大人(18歳以上)は300円でみらいキューブを利用できるので、ぜひ気軽にお立ち寄りください。
チケットには、利用者への温かい応援メッセージが書かれています。

カフェなちゅ(みらいキューブ内)
月～木曜　午前10時~午後4時半