難病の人やその家族を社会みんなで支えていくために これだけは知ってほしい!難病

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難病は一定の割合で発症し、その確率は低いものの、国民の誰もがかかる可能性がある病気です。難病の人が長期にわたる療養を送りながらも社会参加が可能で、地域社会において尊厳を持って生きることができるように、社会みんなの心遣いが求められます。

■難病とは
希少で発病の原因が明らかでなく、治療方法が確立していない、長期の療養を必要とする病気のことです。そのうち医療費助成の対象となる指定難病は、338疾病です。本市では4,193人(令和5年3月末現在)が認定を受けています。
代表的な疾病：潰瘍性大腸炎693人、パーキンソン病497人、全身性エリテマトーデス249人。
今回、患者さんから皆さんに知ってほしいことを伺ったので、紹介します。

■こんなことで困っています
・シェーグレン症候群(※1)患者さんの声
関節痛もあり、ペットボトルのふたを開けることが難しいです。握手をする時は手の関節が痛いので、優しく握ってください。
・網膜色素変性症(※2)患者さんの声
視野が狭くなる症状があるので、周囲が見えにくいです。声を掛ける時には、正面からだと分かりやすいです。

■分かってもらえないのが辛い
多くの難病の人は、外見上は何の障がいもないように見えますが、病気を抱えながらいろいろな悩みや不安と共に生活しています。常に特別な配慮が必要な訳ではありませんが、勇気を出して話したのに分かってもらえないことが一番辛いと感じています。目の前に困っている人がいたら、手助けしましょう。

■2月29日はRare(レア) Disease(ディジーズ) Day(デー)(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)
RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL・※3)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。RDD Japan(ジャパン) 2024のテーマは、「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」です。
RDDを機に、難病や希少・難治性疾患について、理解を深めてみませんか。

■一人で悩まずご利用ください
◇難病に関する相談
保健所(竹林町)では、保健師が面接や電話、訪問などで、療養上の相談に応じています。難病の人もご家族も、一人で悩まずご相談ください。

■難病患者のためのサービスガイド　ID：1022198
市難病対策地域協議会では、利用できるサービスについて広く周知するため、サービスガイドを作成しています。詳しくは、市HPをご覧ください。
県HP「とちぎ難病相談支援センター」【URL】https://www.pref.tochigi.lg.jp/e04/welfare/iryou/nanbyou/1234146324820.html
※二次元コードは本誌またはPDF版をご覧下さい。

■とちぎ難病相談支援センター
日常生活上の悩みや不安などの相談を受け、安定した療養の支援を行っています。また、就労相談や難病関連図書の設置、福祉機器の展示なども行っています。
住所：駒生町3337-1、とちぎ健康の森1階。
【電話】623-6113。

※1　 涙腺、唾液腺をはじめとする全身の外分泌腺に慢性的に炎症が起こり、外分泌腺が破壊されて、主に、ドライアイやドライマウスなどの乾燥症状が出現する病気。
※2　眼の中で光を感じる組織である網膜に異常がみられる遺伝性の病気。
※3　Quality(クオリティ) of(オブ) Life(ライフ)の頭文字

問合せ：保健予防課
【電話】626-1114