くらし 〔Column〕生きる

■RDD(レアディジーズ・デイ)のこと
◇難病・慢性疾患の人たちを支える大きな力に
Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日〔2月最終日〕、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患患者の生活の質を向上することをめざして、2008年からスウェーデンで始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から全国でさまざまなイベントが開催されるようになりました。
日本でもRDDの取り組みを広げたいと提案があった時、まず「レアディジーズ」の日本語訳をどうするか悩んだことを鮮明に覚えています。英語には難病という言葉がないので「希少疾患」と直訳すると、イメージがしにくいかもしれない。加えて、希少疾患の人が抱える課題は病気の治療を巡る問題だけではない。そしてそれは患者数の多い、少ないに関係なく起こる。日本でのRDDは希少性疾患を入り口に、広く難病問題の啓発の場にできないか検討し、日本では「レアディジーズ」を「希少・難治性疾患」と意訳して取り組みを広げていくことになりました。ただ、治療法開発の分野においては、患者数の少ない希少疾患が特に困難な状況にあるので、展示などではその点がしっかり紹介されています。
多様な立場から、そして全国各地から発信して共通の課題解決をめざそうとするRDDの活動は、希少・難治性疾患の人たちの力になりたいと願う全国の人々をつなぐ役割を果たし、難病・慢性疾患の人たちを支える大きな力になっているのです。
NPO法人大阪難病連事務局長　尾下葉子

問合せ：人権推進多文化共生課
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