くらし 5月23日は難病の日 やさしさの眼差しがある社会へ

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念し、毎年5月23日は「難病の日」となっています。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらうことを目的にしています。5月は難病について正しく理解し患者やその家族に思いを寄せてみませんか。

◆難病ってどんな病気?
難病は病気の原因から症状が現れるまでの仕組みが明らかでないことが多く、明確な治療法が確立されておらず、長期の療養が必要になるなど、患者の心身の負担が大きくなるとされています。難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、決して特別なものではありません。

▽指定難病の数
348
※2025年4月現在

▽市内の指定難病の患者数
約3500人
※2025年4月現在

▽おもな難病
パーキンソン病
潰瘍性大腸炎
クローン病
全身性エリテマトーデス
好酸球性副鼻腔炎

◆～患者と家族の思い～知ってもらうことがやさしい社会への一歩に
全国パーキンソン病友の会　宮崎支部
さいとうなおしさん、くみこさん

なおしさんが7年前にパーキンソン病を発症。現在は胃ろうで1日4回栄養を補給。療養をしながら講演活動を続ける。妻のくみこさんはなおしさんの活動を支える。

Q.難病のどういうところを理解してほしいですか?
A.(なおしさん)難病は見た目で分からないため、行動が不審に思われるケースがあります。私もコンビニで買い物途中に歩けなくなり不審に思われたことや、手が震えるため財布からお金を取り出すのに時間がかかり待っている人を怒らせてしまったことがあります。難病の人は社会に知られたくない、と外に出られない人が多くいます。しかし、患者の会など当事者同士で情報交換の場に来た人は「来てよかった」「元気が出た」と言います。
病気への理解が進めば、周りの目を気にせず、外に出られるようになると思います。

Q.家族の方が伝えたいことは?
A.(くみこさん)夫が難病になり日常のあたり前があたり前でないことを知りました。大変そうな人を見かけたときに温かい目でみることができるようになりました。目の前で困っている人がいるときは、「どうしてなんだろう?」と思いをめぐらせてもらえたらうれしいです。

◆難病患者・家族を対象とした交流会・講演会を実施しています
▽令和7年度交流会・講演会(年6回開催予定)
・交流会…災害対策、パステルアート、体操教室
・講演会…お金の制度、ステロイド、膠原病に関すること

▽第1回交流会
5月20日(火)10時から(受付9時45分から)
場所：市保健所　2階保健指導室1
対象者：市内在住の難病患者、家族および関係者

防災士の資格を持つ患者さんの話を聞いたり、防災用品の準備をしたりしてみましょう。上記で思いを語っていただいた齊藤さんにも講師を務めていただきます!

問い合わせ先：健康支援課
【電話】29-5286【FAX】29-5208