くらし ～今年は難病法施行10年～5月23日は「難病の日」

5月23日は難病の日です。平成26年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が成立したことを記念して登録されました。難病患者やご家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
今年は難病法が施行されて10年の節目の年です。
難病は、誰もがかかるかもしれない病気。難病を抱える人やそのご家族の思い、困っていることを理解し、支えていくことが大切です。

■難病とは?
難病は、難病法で定められた4つの要件を満たす疾病(しっぺい)(病気や疾患のこと)で、さらに2つの要件を満たすものが「指定難病」に指定されています。

難病：
・病気の仕組みがわかっていない
・治療方法が確立していない
・非常に珍しい病気
・長期の療養を必要とする

指定難病：
・患者数が国内で一定の人数(人口の0.1%程度)に達していない
・客観的な診断基準、またはそれに準ずる診断基準が確立している

医療費助成の対象となる「指定難病」は、パーキンソン病や潰瘍(かいよう)性大腸炎、クローン病など、348疾病(令和7年4月現在)あり、全国で100万人以上、福島市でも約2,200人が対象となっています。

■見た目でわかりにくい
難病にはさまざまな種類がありますが、「外見ではわかりにくい」「症状に波がある」といった特徴があり、生活のしづらさを感じる方も少なくありません。
また、本人が症状を感じていても見た目ではわからず、周囲の理解を得にくい場面も多くあります。

■周囲の理解が大切
難病は、症状の個人差が大きく、体調の変動もさまざまです。まずは、私たちが難病の特徴や困っていることを知ることが大切です。その人に合わせた必要な支援や配慮があれば、生活のしづらさを減らすことができるかもしれません。

問い合わせ：保健所感染症・疾病対策課
【電話】573-4384

■＼知っていますか?/ヘルプマーク・ヘルプカード
難病や障がい、認知症など、外見ではわからなくても、援助や配慮を必要としていることを伝えるためのマークです。
身に付けた人が困っているのを見かけたら、声掛けやサポートをお願いします。
※マークは本誌P.4をご覧ください。

障がい福祉課、長寿福祉課、保健所感染症・疾病対策課、各支所・出張所で配布しています。

問い合わせ：障がい福祉課
【電話】525-3748

■[初開催]5/25(日)難病の日記念イベント
難病の患者さんやご家族が参加して音楽を楽しみ、講演やリフレッシュできる体操を学ぶイベントを初めて開催します。一般の方も参加できますので、難病患者やご家族の皆さん、難病への理解を深めたい皆さんも、ぜひご参加ください!

とき：5月25日(日)午前10時～午後0時30分
会場：市民センター大ホール
プログラム：
・難病サポーターによるウエルカムミュージック
・中島蒼(なかじまあおい)(線維筋痛症(せんいきんつうしょう)患者)さんによる講演、演奏「難病とともに暮らすこと〜線維筋痛症や慢性疾患を抱えて生きる〜」
・渡辺(わたなべ)さつきさん(日本ヨーガ療法学会認定ヨーガ療法士・健康体操指導士)による体操講座
・トークショー
・難病患者団体の活動紹介ブース
定員：80人(事前申し込み制・先着順)
申し込み方法：オンライン申請で
※二次元コードは本誌P.4をご覧ください。